Аленка

АРХИВ

АлёнкаМаленькой Алёне всего 2 года. Вся семья её обожает!  Кажется, какие проблемы могут быть у любимого ребёнка?  

У Алены ДЦП, постгемморагическая окклюзионная (шунтозависимая) гидроцефалия, ДЦП, частичная атрофия зрительных и слуховых нервов Аленка(потеря до 60-80 %), бронхолёгочная дисплазия. Половину своей недолгой жизни Алена провела в отделении реанимации и в  нейрохирургическом отделении.  За первый  год девочка перенесла множество операций на голове, её жизнь была постоянно под угрозой.  Но хрупкая  малышка изо всех сил боролась с недугами и стойко переносила все процедуры. Она продолжает жить и радовать семью своим заразительным хохотом!    Сейчас Аленка не может самостоятельно сидеть, стоять, ходить.  Девочка сильно отстает в развитии.  Лечение и реабилитация Алёнки требует больших финансовых затрат. Малышке необходимы консультации специалистов,   операции,   МРТ, массаж и многое другое.  Мама Алёны уволилась, т.к. вынуждена всё время проводить с дочерью.  В семье растёт ещё одна дочь. Родители, как могут, стараются  обеспечить детей. Средств катастрофически не хватает. Практически все деньги тратятся на Аленку. Помощи ждать не от куда. Впереди у Алены множество операций, врачи рекомендуют продолжать лечение пока есть улучшение в состоянии.
Мы верим, что Алёнка сможет преодолеть все болезни  и будет здорова и счастлива!
Мы просим всех помочь маленькой жизни продолжаться и радовать родителей! Не оставайтесь равнодушными к чужой боли, помогите Аленке!

Список нужд:
Постоянно нужны подгузники № 5
Список лекарств на 1 курс лечения:
фенибут 1 упаковка (по1/3)
ридостин 0,3 в/м по 1 ампуле 1 раз в 3 дня
полиоксидоний 10ф лаконов по1 ампуле ежедневно
нейромедин 1/4 таб. - 1 раз в день 30 дней
мексифин 2,0в/м 10
солкосерил2,0 в/м 10
милдронат1/2 таб. в день 15
фенотропил1/2таб. 15

 

Аленке к зиме необходима вот такая коляска.

Аленушка перенесла ещё одну операцию. Шунт в головном мозге не работает, не откачивает жидкость, врачи в недоумении. Будем надеяться на лучшее.  

Из письма мамы:
«Здравствуйте! Это мама Алёны.
Хочу поблагодарить за помощь Ваш фонд и лично Юлю, и Настю за лекарства и памперсы! Большое Вам спасибо - это очень важно для нас, это большая поддержка как материальная, так и моральная! Спасибо, что Вы не оставляете нас в беде один на один. Алёнушке снова пришлось перенести очередную нейрохирургическую операцию по экстренным показаниям из-за резкого ухудшения её состояния. И опять наркоз, реанимация и запредельная боль моей малышки. Мы уже дома, но раны и страх ещё не прошли... Пасху пришлось отпраздновать в больнице со слезами на глазах, с  охрипшей от криков малюткой. Самое непонятное - как нам жить.  В среду нам сказали, что по результатам МРТ у Алёны всё хорошо и идёт компенсация, да и Алёна такая шустренькая и весёлая, а на следующий день её на скорой увозят и оперируют по экстренным показаниям. Внутричерепное давление просто зашкаливает, она ничего не может
 есть ,  пить . Её всё время  рвёт одной желчью, глаза просто выкатываются из своих орбит, а она буквально висит тряпочкой на моих руках... Состояние тяжелейшее, т.к. жидкость  в голове не откачивается, она накапливается и пережимает все жизненно важные центры.  И никогда не знаешь, как отразятся на мозге все эти операции, наркозы, хирургические вмешательства….»

Пожалуйста, помолитесь за девочку, поддержите ее своими молитвами!

Спасибо Ярославу за транспортную помощь!

30 мая
Спасибо Юле за подгузники для малышки.
Из письма мамы.
"Я, мама Алёны, хочу опять поблагодарить Юлю, которая продолжает нам помогать в такое нелёгкое для всех время, при этом растя своего маленького ребёнка! Юлечка, спасибо Вам огромное, Вы очень добрый человек! Мне правда, всегда неловко принимать помощь, но наши траты на лечение Алёны очень большие, поэтому я с огромной благодарностью опять это делаю. Ваша поддержка важна для нас - лекарства, памперсы  нам очень были нужны, это очень большая помощь для нас. Мы сейчас улетаем в Санкт-Петербург на приём к врачам: нейрохирургу и остеопату, диагносту в центре "Нейросонография». Конечно - это опять большие расходы, и Вы своей помощью даёте Алёнушке такой шанс. Без таких добрых людей, как Вы, мы бы сами точно не справились! Счастья Вам и всем Вашим близким!"


13.10.10
Сегодня передали Алениной маме 4 пачки памперсов, книжки-развивалки и маечки 3 шт. Спасибо Юле за помощь!

Нужны лекарства:
изопринозин 500мг -1 уп
мексифин ампулы по 2 мл -10 шт
солкосерил ампулы 42,5мг/мл по 2 мл -10 шт

18.10.10 

За покупку солкосерила благодарим Асю

26.10.10. Письмо мамы

Вот и прошло лето. Многое удалось успеть сделать, не смотря на жару, которая конечно осложняла прохождение процедур. В июне Алёна проходила реабилитацию в центре при Марфо-Мариинской обители, в который нас приняли в качестве исключения, потому, что там занимаются детьми после 3 лет, но нам повезло, и мы смогли пройти этот курс, причём бесплатно! В программу реабилитации там входили не только медицинские процедуры, но и занятия с разными специалистами, такими, как логопед, психолог, дефектолог, соц. адаптация и даже художник!

Многие из них хвалили Алёнку , она охотно и с большим интересом участвовала в этих занятиях и показала хорошие способности!!! День рождения Алёны тоже прошёл в очень душевной и возвышенной обстановке - мы были в этот день в храме обители на службе и Алёнушку причастили, а потом её поздравила настоятельница, подарила ей освящённые на мощах святой княгини Елизаветы букетик цветов и просфору. Также Алёнку поздравили многочисленные друзья - семьи с детишками - инвалидами, наши родственные души! Настоятельница очень много делает для этого центра, это первое место на моём пути с Алёнкой , где к мамам таких деток относятся не как к сумасшедшей женщине, которая ничего не понимает, но всё время чего- то хочет от врачей, а пытаются понять и помочь перенести весь этот ужас и горе, успокоить и дать какой - то совет. Наши переживания, конечно не самое главное, но что-то оттаяло там в моей душе, за что отдельное им спасибо!

В июле мы уже были в неврологическом мед. центре в г. Анапе. Попасть туда мы смогли исключительно с помощью людей, откликнувшихся на наше горе и собравших нам средства на лечение Алёны. Спасибо им огромное за это! А результаты уже заметны, да нас просто не узнали в нашем садике, как будто другой ребёнок приехал ! И окрепла , и подзагорела немножко, а самое главное - в вертикальном положении стала держаться ровнее, раньше при попытке её поставить стоя она сразу сгибалась под углом 90 градусов и разогнуть её было просто невозможно, а сейчас она конечно не идеально ровно может держаться, но угол гораздо больше, да и ножки покрепче стали, поустойчивей. Она теперь может СТОЯТЬ, если её прислонить к стенке или держась за какую-нибудь опору, раньше это были только мечты! Теперь мы дома и после небольшого отдыха и реаклиматизации мы с новыми силами занялись развитием Алёны. Ходим на массаж, ЛФК, опять уколы, в поликлинике - гидромассаж, а после обеда- наш любимый садик! Там в группе "Особый ребёнок" для детей инвалидов Алёна- самая маленькая, дети с удовольствием нянчатся с ней как с куклой и любят с ней играть, Алёна тоже очень ждёт, когда её отведут в садик! Там мы не просто проводим свободное время, а посещаем занятия логопеда, дефектолога, психолога, инструктора ЛФК, тренажёр и даже были на занятиях в бассейне, но пока этому мешают незапланированные простудные заболевания. Осталось только научится оставаться некоторое время без мамы, хотя это пока ещё ни разу не получилось, но это и не страшно, потому, что я ещё сама этому не научилась, и мне это , наверное даже тяжелее чем Алёне.

Вернувшись домой, пришлось опять окунуться в грустные будни и походы по врачам. Открылись новые проблемы, просто откуда ни возьмись! Снова приходится слушать, что нужно опять исправлять прошлые ошибки врачей, но КАКОЙ ЦЕНОЙ!

Как будто проблем у Алёны было мало, чтобы своими руками дарить ей новые и новые - а это опять глубокая пропасть, операции, наркозы, реанимации, нечеловеческая боль маленького ангелочка, откат в развитии , да и вообще не известно выживет ли при этом Алёна. А так хочется жить и думать, что самое страшное уже позади, а не здесь, рядом, очень близко. Это просто душит, пытаюсь встряхнуться и снова заниматься Алёной, но это очень мешает, просто разрушает изнутри.

Как-то и это придётся всё равно решать, просто ни сил, ни возможностей на это сейчас у нас нет вообще.

Хочется закончить позитивом. В это воскресенье мы планируем посетить с Алёной занятия по плаванию в Олимпийской деревне. Там есть инструктор, который занимается очень интересной программой с детьми ДЦП, по которой дети учатся плавать и нырять. Ведь известно, что дети, которые не умеют ходить, могут очень хорошо плавать! Я так мечтаю об этом!

Я хочу помочь Алёнке!

По всем вопросам любой помощи ребенку можно проконсультироваться у куратора: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript моб. 8(926) 537-85-77 Ирина