Альфред

АРХИВ

Одинокая мама, вдова, просит помощи для своего сына-инвалида!

«Мой сын, Альфред , 14 лет, болен серьезным и очень редким генетическим заболеванием- Мукополисахаридоз 2 типа(синдром Хантера). Заболевание характеризуется прогрессирующим течением, поражением практически всех органов. В организме ребенка, из-за недостатка фермента идуронатсульфатазы и, вследствие тому, накопления ГАГ(гликозаминогликанов), в организме происходят определенные изменения, которые разрушают организм в целом.

Вследствие прогрессирования заболевания, по мере роста ребенка(с возрастом), начинают страдать внутренние органы(увеличиваются печень, селезенка, деформируются кости и суставы, происходят изменения со стороны центральной нервной системы и т.д.).

В настоящее время, моему сыну рекомендовано пожизненное еженедельное внутривенное введение ферментозамещающего препарата «Элапраза» (Idursulfatase), который является единственным эффективным патогенетическим средством терапии для больных с этой тяжелой прогрессирующей наследственной патологией.

Однако, в связи с тяжелым состоянием, прогрессированием заболевания и сопутствующими заболеваниями, моему сыну необходима (постоянно) симптоматическая терапия лекарственными препаратами, рекомендованные ему в выписных эпикризах медицинскими специалистами.

Также, по состоянию заболевания (ребенок не ходит, не обслуживает себя, сидит на инвалидной коляске и т.д.) необходимы технические средства реабилитации, рекомендованные ему медицинскими специалистами по программе ИПР (индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида), но не входящих в перечень технических средств, отпускаемых бесплатно и рекомендованных приобретать за счет собственных средств (Кресло-коляска комнатная, Электроотсос,  Вертикализатор, Стул ортопедический и т.д.). 

В связи с тем, что ребенок не имеет возможности передвигаться (не ходит), ему рекомендовано спецпитание для лежачих больных (Нутридринг).

В настоящий момент мы с сыном Альфредом не имеем жилищных условий в Москве, поэтому вынуждены снимать квартиру.

Кроме того, для проведения моему ребенку еженедельной инфузии препаратом «Элапраза», необходимым ему по жизненным показаниям, а также необходимого обследования (диагностики проведенного лечения) по другим дням недели, ребенку необходима транспортировка, в связи с чем прибегаем к  услугам спецавтотранспорта, такси, стоимость которого составляет 750 рублей в час (в одну сторону).

Кроме того, по истечении моему сыну Альфреду 14ти лет, нам прекратили выплачивать пенсию по потере кормильца, т.к. пенсионное законодательство не предусматривает платить две пенсии одновременно (пенсия по потере кормильца, до указанного возраста была назначена мне, как вдове).

В настоящий момент, единственным источником дохода является пенсия по инвалидности на моего ребенка!»

Мы очень просим помочь этой семье!!!